리아나 터너증후군 2019년 10월

터너 증후군에 대해서 조사하다가 터너 증후군 아기의 약 99%가 태어나기 전에 죽는 것을 보고 저와 아내가 울면서 Liana가 살아있다는 것에 감사했습니다! 하나님께서 리아나가 이 땅에 꼭 필요한 사람이라는 것을 다시 한번 깨달으셨어요. 한국에서 4주 동안 10번 병원에 있었고, 2박 입원하고 6명의 전문의들과 7번의 검사와 많은 혈액검사에서 10번의 병원방문이 있었습니다. 정말 바쁜 한 달이었어요. 하지만 그렇게 짧은 시간 안에 이 모든 일을 처리할 수 있어서 너무 감사해요. 이 모든 과정 속에서 하나님의 신실함을 절실히 느꼈습니다. Liana의 건강에 해로울 수 있는 많은 것들이 있고 장래의 상태가 어떻게 진행될지에 대해서는 아직 알려지지 않은 것들이 있지만 지금은 아무것도 걱정하지 않아도 된다는 것이 우리 가정에는 매우 감사한 제목입니다.

리아나의 현재 상태는 심장에 작은 구멍을 발견했습니다. 1~2년 후에 다시 확인해야 한다고 이야기를 듣고 지금은 아무 문제가 없지만 계속 지켜봐야 합니다. 리아나의 머리 부분에 약간의 체액(유전자 상태에 관계없음)이 있는 것도 발견되었습니다.

당장 문제는 없지만 뇌압이 올라가면 나타나는 증상을 교육받고, 이러한 증상이 나타나면 즉시 병원에 가야 한다는 이야기를 들었습니다. 앞으로 치료가 필요한 유일한 부분은 리아나의 작은 키입니다. 어떤 성장 호르몬을 맞이할지, 여부는 지금부터 서서히 조사해 나가야 할 것 같습니다. 이번에 한국을 방문할 때 비행기표가 비싼데도 편도표만 사라고 하신 하나님, 비자접수를 마치고 한국에 좀 더 머무르라고 하신 하나님이 이끄는 것이 아니면 한국에서 터너증후군을 확인할 수도 없었고, 터너증후군 전문가를 볼 수도 없었을 텐데…

그때 당시에는 이해할 수 없는 작은 하나님의 음성이 뒤를 돌아보면 조합되는 게 너무 신기하고 감사해요. 앞으로도 이렇게 계속해서 하나님의 뜻에 민감하게 반응하며 사역하시길 바랍니다. 한국에서 저희를 너무나 기도와 관심으로 사랑해 주신 모든 분들과 부곡감리교회의 모든 성도님들, 초롱이와 하나님의 가족들께 너무나 감사드립니다.

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